دوست داشتم پزشک قلب می‌شدم
گزارش «اعتماد» از زندگي نقاش معلولي كه به ديدار رونالدو رفت
نگذاشتند با رونالدو حرف بزنم
نيره خادمی
فاطمه توي ماشين و متمايل به بالش توسي رنگ نشسته و آرنج راستش به آن تكيه داده شده. هنوز سر صحبت باز نشده كه برادرش در را باز مي‌كند، نزديك گوشش، شوخي دو نفره‌شان را تكرار مي‌كند و قهقهه مي‌زنند. بعد او را روي دستانش مي‌گيرد، از ماشين پياده مي‌كند و روي ويلچر مي‌نشاند تا گفت‌وگو در جايي بهتر از اتاقك كوچك ماشين، شكل بگيرد. محل اسكان چند ساعته خانواده حمامي كه براي مراسمي به مناسبت روز جهاني معلولان از كاشان به تهران آمده‌اند، يكي از سالن‌هاي طبقه همكف هتل اسپيناس است. همان‌جا جلوي در ورودي، تخت گذاشته‌اند و تابلويي از چهره محمدرضا شجريان همراه اثر ديگري از فاطمه، روي آن است. ورودي سالن باز است و جمعيت در حال رفت و آمد هستند؛ بنابراين براي اينكه خنكي محيط، فاطمه را اذيت نكند به اتاق كوچك انتهاي سالن مي‌رويم.
بهمن ۳۵ سال پيش، دوقلوهاي خانواده حمامي با يك تفاوت به دنيا آمدند، همه چيز در قل اول عادي بود ولي قل دوم، دچار كمبود اكسيژن شد. فاطمه حمامي نصرآبادي قل دوم است كه از همان زمان با علايم بيماري سي.پي دچار معلوليت بالايي شد ولي به‌رغم اين بيماري، از حدود ۲۰ سال پيش نقاشي مي‌كشد و تبديل به چهره‌اي جهاني شده است. سخن گفتن فردي مانند او با ۸۵درصد معلوليت، به شدت سخت است و اداي هر كلمه، تلاش زيادي از سوي او مي‌طلبد. هر كدام از حروف الفبا با آواها و نشانه‌هايش را معمولا چند بار با لكنت تكرار مي‌كند تا سرانجام جمله ساخته شود و در رساندن آنچه دوست دارد از اين طريق بگويد، دست از تلاش مداوم بر نمي‌دارد. وقتي كلمات و جملات را اشتباه متوجه مي‌شوم، با زحمت زيادي، سر، دست‌ها و ابروهايش را به سمت بالا حركت مي‌دهد و چشم‌هايش را كمي درشت‌تر مي‌كند و مي‌گويد: «نه، نه…» و دوباره تلاش براي گفتن و فهماندن را از سر مي‌گيرد. در ميانه‌هاي اين تلاش، آدم‌هايي كه به اتاق، رفت و آمد دارند و فاطمه را مي‌شناسند، با او احوالپرسي مي‌كنند و گاهي هم او را در آغوش مي‌گيرند. بسياري از مردم فاطمه را قبلا به واسطه نقاشي‌هايي كه از چهره هنرمندان و ورزشكاران معروف كشيده بود، مي‌شناختند ولي ديدار اخيرش با كريستيانو رونالدو، شهرت او را چند برابر كرد. حالا خيلي‌ها با حسرت به او نگاه مي‌كنند، مخصوصا آنها كه عاشق فوتبال و اين فوتباليست مشهور پرتغالي بوده و هستند.
آرزوي ديدار رونالدو كه برآورده شد، بعد از آن آرزو، دوست داريد چه اتفاق ديگري براي شما رقم بخورد؟
دوست دارم به خارج از ايران بروم و در آنجا نمايشگاه برگزار كنم. يك بار در كاشان و يك بار هم در تهران نمايشگاه برگزار كردم.
وقتي رونالدو را ديديد به او چه گفتيد؟ مثلا همين موضوع و علاقه به برگزاري نمايشگاه در خارج از ايران را با او هم در ميان گذاشتيد؟
نگذاشتند.
فاطمه قادر به انجام هيچ يك از كارهاي روزمره خود نيست، مادر ليوان آب را جلوي صورتش مي‌گيرد، قاشق غذا را به سمت دهانش مي‌برد و در واقع در تمام كارهاي شخصي روزانه، دستان مادر در كار است. در سالن كه صندلي چرخ‌دار فاطمه جلوي تخت قرار گرفته است، مادر مدام او را بررسي مي‌كند كه نكند گردنش در حالت مناسبي نباشد يا بدنش به سمت جلو خم شود. چند هفته پيش فاطمه، هنگام انجام يكي از كارهاي شخصي روزانه بر زمين افتاد و از نظر فيزيكي، شرايط خيلي بدي براي او پيش آمد كه دوباره رفع شد. او، بهمن امسال ۳۵ ساله مي‌شود و از ۵ سال پيش كه ديگر زهرا، خواهر دوقلويش نيست كه با هم، شعله شمع تولدشان را خاموش كنند، رنج از دست دادن او نيز به رنج‌هايش اضافه شده است. آن روزها، هنوز جزو تلخ‌ترين روزهاي زندگي‌اش است؛ روزهايي كه تنها اشك، راه ابراز آن همه درد و رنج براي او شده بود. حالا هم وقتي درباره او حرف مي‌زند، پلك‌ها و لب‌هايش رو به پايين مي‌رود و از مرگ ناگهاني خواهرش به عنوان بدترين واقعه زندگي‌اش ياد مي‌كند. «ما خيلي به هم نزديك بوديم و او هميشه به من كمك مي‌كرد. فوت او خيلي براي من سخت و دردناك بود، خيلي.»
فاطمه با تمام مشكلاتي كه سر راهش بود تا كلاس پنجم دبستان در مدرسه استثنايي درس خواند. در آن زمان، هنوز ويلچر نداشت و برادرش يا او را كول مي‌كرد و به مدرسه استثنايي مي‌برد يا روي دوچرخه و موتور مي‌نشاند و به مدرسه مي‌رساند. با وجود اينكه علاقه زيادي براي تحصيل داشت اما در دوره راهنمايي، مدير مدرسه، اجازه حضور در مدرسه را به او نداد. تنها يك هفته، سر كلاس‌‌هاي اول راهنمايي نشسته بود كه مدير به آنها گفت؛ حضور فاطمه در كلاس حواس بچه‌ها را پرت مي‌كند، آنها مدام به او نگاه مي‌كنند بنابراين او ديگر نبايد به مدرسه برود. پيش از آن اما يكي از معلم‌هاي مدرسه متوجه استعداد و علاقه فاطمه به نقاشي شده و به او گفته بود كه بيشتر نقاشي بكشد. چند سال طول كشيد تا شرايط براي يادگيري مهيا شود و سرانجام حدود ۲۰ سال پيش، از سوي بهزيستي براي او معلم فرستادند. سعيد بوجار آراني، هفته‌اي يك بار از آران و بيدگل به نصرآباد مي‌آمد و با فاطمه، نقاشي كار مي‌كرد. همان موقع، زهرا هم همراه خواهرش، نقاشي ياد مي‌گرفت ولي مرتضي حمامي، برادر فاطمه به «اعتماد» مي‌گويد كه از يك جايي به بعد معلم بيم آن را داشت كه چنين كاري بر روحيه فاطمه تاثير بگذارد: «از زهرا خواست ديگر نقاشي نكند و زهرا هم قبول كرد. يكشنبه‌ها كه استاد بوجار براي آموزش نقاشي به خانه ما مي‌آمد، فاطمه خيلي خوشحال مي‌شد البته بيمار شد و بعد از او هم آقاي رعيتي بدون اينكه مزدي دريافت كند از كاشان به خانه ما مي‌آمد و فاطمه را كمك مي‌كرد. فاطمه هنوز هم با او در ارتباط است. وقتي نقاشي مي‌كشد اول با گوشي براي استادش مي‌فرستد و بعد از اشكال‌گيري آن را تكميل مي‌كند. قبلا طبيعت بي‌جان هم نقاشي مي‌كرد اما از وقتي آقاي رعيتي آمده است، فقط نقاشي چهره‌ها را مي‌كشد. خانواده ما از همان ابتدا، بيشتر عاشق فيلم‌هاي هندي بودند. خواهرم هم وقتي اين فيلم‌ها را مي‌ديد، تصوير بازيگران زن و لباس‌هاي‌شان را مي‌كشيد. بيشتر هم طرفدار راني موكرجي، آميتاب باچان و اميرخان بود و فيلم‌هاي دوستي و از نسل آفتاب را هم بيشتر از همه دوست داشت. الان هم هر شب بايد جومونگ و سريال حضرت يوسف را ببيند و بعد بخوابد.» فاطمه از همان كودكي به فوتبال علاقه داشت و با بچه‌ها فوتبال نشسته بازي مي‌كرد. «يك بار برادرم در ميان بازي، توپ را به سمت ساعت پرتاب كرد و شيشه آن شكست. برادرم از ترس كتك، تقصير اين كار را گردن فاطمه انداخت تا كسي با ما دعوا نكند. فاطمه هم قبول كرد و اين كار را گردن گرفت بنابراين كسي به ما چيزي نگفت.» بيشترين خاطره فاطمه از كودكي هم، همان وقت‌هايي است كه با برادرها، خواهر و بچه‌هاي فاميل، فوتبال بازي كرده است. سبك زندگي فاطمه اين‌طور است كه شب‌ها عموما دير مي‌خوابد و صبح حدود ساعت ۱۰ بيدار مي‌شود. مادر به او صبحانه مي‌دهد و بعد تا ناهار كمي با گوشي و اينترنت سرگرم است و اغلب بعد از ناهار، براي كشيدن نقاشي روي زمين مي‌نشيند و مدادهاي رنگارنگ را ميان انگشتان پايش مي‌گذارد؛ به الگو نگاه مي‌كند، خطوط را در جهت‌هاي مختلف مي‌كشد و ميان آنها را رنگ مي‌كند.
چه رنگي را بيشتر از همه دوست داريد؟
سفيد .
چرا؟
چون هر چه را آدم بخواهد مي‌تواند روي آن بكشد.
كدام يكي از نقاشي‌هاي‌تان را بيشتر دوست داريد؟
همه را.
زمان كشيدن نقاشي به چه چيزي فكر مي‌كنيد؟
به روياهايم فكر مي‌كنم.
روياي تو چيست؟
(مي‌خندد) عشق.
پس فيلم هندي را هم به خاطر عشق دوست داشتيد؟
بله .
با تمام علاقه‌اي كه داشتيد، نشد كه به مدرسه برويد ولي اگر درس مي‌خوانديد، دوست داشتيد در چه رشته‌اي ادامه تحصيل دهيد؟
خيلي دوست داشتم دكتر قلب شوم.
چرا؟
چون در آن صورت مي‌توانستم جان ديگران را نجات دهم.
قبلا طبيعت را هم مي‌كشيديد اما چه شد كه بيشتر به سمت نقاشي از چهره رفتيد؟
چهره را بيشتر دوست دارم چون جذاب است و هر كدام از آدم‌ها يك شكلي دارند.
در رفت و آمدها و برخوردهاي اجتماعي تا به حال پيش آمده است كه كسي رفتار ناراحت‌كننده‌اي نسبت به شما داشته باشد؟
بله. خيلي زياد.
مثلا چه رفتاري شما را ناراحت كرده است؟
وقتي خواهرم فوت شد (بغض مي‌كند) خيلي‌ها دوست داشتند كه من به جاي او مي‌مردم.
چه جوابي براي آنها داشتيد؟
هيچ، فقط به خدا مي‌گفتم. مي‌گفتم؛ خدايا فقط تو را دارم.
معمولا ديگران چه چيزي درباره شما مي‌گويند؟
مي‌گويند؛ خيلي انرژي دارم.
حالا واقعا هم انرژي داريد و از درون شاد هستيد؟
بله. به خاطر اينكه قانع هستم. (مي‌خندد)
با اينترنت چقدر سر و كار داريد؟
خيلي .
وقتي اينترنت قطع است و سرعت پايين است، چه كار مي‌كنيد؟
اذيت مي‌شوم و حرص مي‌خورم.
براي آدم‌هاي كم سن‌تري كه شرايط فيزيكي شما را دارند، چه پيشنهاد يا نصيحتي داريد؟
هرگز نااميد نشوند.
ابتداي يادگيري نقاشي، وقتي مي‌خواستيد مداد را با انگشتان پا نگه داريد و نقاشي بكشيد؛ حتما كار سختي بود، از آن سختي‌ها بگوييد.
اوايل خيلي سخت بود. مداد را كه وسط انگشتانم مي‌گذاشتم، درد مي‌گرفت و گاهي هم ميان انگشت‌هايم تاول مي‌زد. بعد همزمان مي‌گذشت تا تاول‌ها خوب شود.
فاطمه در اين مدت، دوستان زيادي از طريق اينستاگرام و فضاي مجازي يافته است كه بيشتر آنها هم در تهران هستند ولي همچنان خيلي تنهاست. از آن همه تلاش براي سخن گفتن خسته نمي‌شود و انرژي و ذوق زيادي براي كارش دارد ولي تنهايي او را اذيت مي‌كند. بعضي شب‌ها هم خواب به چشم‌هاي فاطمه راه ندارد، آن شب‌ها دارو مي‌خورد و آن‌قدر دعا مي‌كند تا پلك‌هايش سنگين شوند و به خواب برود. جز نقاشي هم سه كتاب شعر دارد و يك كتاب ديگر هم راهي چاپ شده است، شعرها هم اغلب عاشقانه است: «در آرزوهايت من را جا بده/ چون من/ در زيباترين دعاهايم تو را ياد مي‌كنم.»
آن‌طور كه جواد حمامي، پدر فاطمه به «اعتماد» مي‌گويد؛ او تا به حال حدود ۳۰۰ نقاشي كشيده است و از ميان آنها، ۵۰ مورد به چهره اشخاص مشهور اختصاص دارد اما طي چند نمايشگاهي كه برگزار كرده، كمتر از ۱۵ اثر او به فروش رفته است. آيشواريا راي، سلمان خان و شاهرخ خان از جمله بازيگران هندي هستند كه فاطمه چهره آنها را كشيده است. سال ۹۸ سلمان خان براي تشكر و قدرداني، ويديويي از فاطمه در صفحه‌اش منتشر كرد و نوشت: «خدا تو را حفظ كند. نمي‌توانم عشق تو را جبران كنم، اما با عشق براي تو دعا مي‌كنم.» همچنين در سال ۹۶ صفحه رسمي لاليگا در توييتر به دليل نقاشي چهره رونالدو، مسي و ساير ستاره‌هاي فوتبال از او تشكر كرد. «فاطمه حمامي بااستعداد، شجاعت و عزم ثابت كرد كه مي‌توان تقريبا بر هر مانع غلبه كرد.» سال ۹۵ نيز در ديداري كه پروفسور كوواك، رييس سازمان شهروندان جهاني با فاطمه داشت، عضويت افتخاري‌اش در سازمان شهروندان جهاني را اعلام كرد. در برابر اين حمايت‌ها و تقديرهاي جهاني، حسن قربانپور، مدير برنامه‌هاي او به «اعتماد» مي‌گويد كه در چند روز گذشته يكي از خيرين براي فاطمه يك ويلچر تهيه كرده است كه تاحدي شرايط راحت‌تري را براي او رقم مي‌زند درحالي كه طي تمام اين سال‌ها، مسوولان استاني و دولت حاضر نشدند بابت چنين چيزي كه شايد تنها فقط ۱۵ ميليون تومان ارزش داشته باشد هزينه كنند. نگهداري از فاطمه سخت است و زهره اربابي، مادر او پيش از اين، از مسوولان خواسته بود كه يك پرستار در كنارشان باشد و در كارهاي روزانه به آنها كمك كند ولي گويا فعلا درخواست به گوش آنها كه بايد برسد، نرسيده است و همچنان مادر در پرستاري از دخترش تنهاست.
افراد داراي معلوليت بايد در كنار افراد ديگر جامعه باشند
محمد جودي
در كنوانسيون حمايت از حقوق افراد داراي معلوليت حق سفر و تفريح مدنظر قرار گرفته شده است به اين معنا آنها هم بتوانند در كنار ساير افراد جامعه به تفريح و ورزش بپردازند و مسافرت بروند. در گروه برابري معلولان كه كار كنشگري انجام مي‌دهد روي فراگيرسازي اين مساله كار مي‌كنيم و معتقديم كه نبايد افراد داراي معلوليت به صورت جداگانه و ساير افراد جامعه به صورت جداگانه، فعاليت كنند. ما نبايد سينماي مخصوص افراد داراي معلوليت داشته باشيم بلكه بايد تمام سينماها طوري باشد كه افراد داراي معلوليت هم بتوانند از خدمات آن استفاده كنند. درباره دانشگاه و ساير فضاها هم همينطور است. كلاس آنلاين و دانشگاه آنلاين حق افراد داراي معلوليت نيست. ما بايد بتوانيم كنار بقيه افراد، در جامعه باشيم و همه اين مشكلاتي كه در حال حاضر با آن روبه‌رو هستيم به خاطر نبودن افراد در جامعه است. البته گروه برابري معلولان فعلا فعاليت رسمي ندارد و ثبت رسمي هم نيست و كارمان بيشتر درباره آگاهي رساني و كار با فعالان اجتماعي است. از حدود ۵ سال پيش فعاليت در حوزه حقوق معلولان را شروع كردم و يكي از اقداماتي كه در اين باره داشتيم همكاري با ستاد مناسب‌سازي بود. پيگيري‌هاي ما منجر به ايجاد بخشنامه الزام برگزاري كلاس‌ها و امتحانات افراد داراي معلوليت در طبقه همكف مدارس و دانشگاه‌ها شد. البته در حال حاضر نمي‌دانم اين بخشنامه تا چه ميزان اجرا مي‌شود. علاقه من به حقوق و كار و تحصيل در اين رشته به واسطه برادرم بود چون او هم در اين رشته درس مي‌خواند بنابراين تصميم گرفتم به دانشگاه بروم و در حال حاضر هم دانشجوي حقوق بين‌الملل هستم اگرچه به دليل نبود مناسب‌سازي شهر و مشكلات رفت و آمد، نتوانستم درسم را ادامه دهم. از طريق بهزيستي درخواست ويلچربرقي دادم ولي كميسيون آن را رد كرد و گفتند كه نمي‌تواني از آن استفاده كني. با اين شرايط كه هيچ گونه امكاني براي افراد معلول نيست، سياست‌هاي جمعيتي تصويب مي‌شود كه وضع را بدتر مي‌كند و به عقيده من خيانت به كشور است.متاسفانه در قانون جواني جمعيت، غربالگري سخت شده است چرا كه يكي از راه‌هاي پيشگيري از تولد كودك داراي معلوليت، غربالگري است. روزي كه شنيدم اين قانون تصويب شده است اشك از چشمانم جاري شد چرا كه تولد افراد معلول با اين سطح از امكانات، مشكلات و نبود مناسب‌سازي، خيلي دردناك است. مسوولان بدون توجه به اين مسائل، در قانون جواني جمعيت، كاري كرده‌اند كه به قيمت افزايش جمعيت با افزايش معلوليت در كشور مواجه خواهيم شد در صورتي كه بسياري از اين بيماري‌ها قابل پيشگيري است.
بيماري من اس.ام.اي و يك بيماري كه پيش رونده است و در سال‌هاي نخست زندگي نوزاد، جز از طريق انجام آزمايش مشخص نيست بنابراين هنگام تولد هنوز هيچ كس متوجه بيماري من نشده بود حتي در سال‌هاي ابتدايي كودكي هم از نظر فيزيكي مانند بچه‌هاي ديگر تپل بودم و عضله داشتم. در اين بيماري ابتدا افراد مبتلا از نظر ظاهري، هيچ تفاوتي با بقيه ندارند. در سن راه رفتن، نمي‌توانستم تعادلم را حفظ كنم و مي‌افتادم و همان زمان، پس از انجام آزمايشات متوجه مشكل شدند. بعدها به خاطر نبود مناسب‌سازي و مشكلات اينچنيني از تحصيل در مدرسه بازماندم چرا كه بعد از جدايي پدر و مادرم، پدرم امكان اينكه من را به مدرسه ببرد و بياورد را نداشت ضمن اينكه خانه‌مان هم طبقه پنجم بود بنابراين تا كلاس پنجم بيشتر به مدرسه نرفتم. روزي كه فهميدم ديگر نمي‌توانم به مدرسه بروم گريه كردم چون درس خواندن را دوست داشتم. اطلاعات علمي خوبي داشتم و سال‌هاي بعد، هر كس مي‌فهميد كه تا پنجم بيشتر مدرسه نرفته‌ام، تعجب مي‌كرد. اين اتفاق من را از زندگي عقب انداخت و به مدت 10 سال نتوانستم درس بخوانم اما بعدها به مرور توانستم ديپلمم را بگيرم و چون برادرم رشته حقوق درس مي‌خواند و به فعاليت در حوزه حقوق افراد داراي معلوليت علاقه داشتم، تحصيل در اين رشته را انتخاب كردم.
كنشگر حقوق افراد داراي معلوليت
و مدير گروه برابري معلولان
منبع: روزنامه اعتماد 14 آذر 1402 خورشیدی