دوست داشتم پزشک قلب می‌شدم
گزارش «اعتماد» از زندگی نقاش معلولی که به دیدار رونالدو رفت
نگذاشتند با رونالدو حرف بزنم
نیره خادمی
فاطمه توی ماشین و متمایل به بالش توسی رنگ نشسته و آرنج راستش به آن تکیه داده شده. هنوز سر صحبت باز نشده که برادرش در را باز می‌کند، نزدیک گوشش، شوخی دو نفره‌شان را تکرار می‌کند و قهقهه می‌زنند. بعد او را روی دستانش می‌گیرد، از ماشین پیاده می‌کند و روی ویلچر می‌نشاند تا گفت‌وگو در جایی بهتر از اتاقک کوچک ماشین، شکل بگیرد. محل اسکان چند ساعته خانواده حمامی که برای مراسمی به مناسبت روز جهانی معلولان از کاشان به تهران آمده‌اند، یکی از سالن‌های طبقه همکف هتل اسپیناس است. همان‌جا جلوی در ورودی، تخت گذاشته‌اند و تابلویی از چهره محمدرضا شجریان همراه اثر دیگری از فاطمه، روی آن است. ورودی سالن باز است و جمعیت در حال رفت و آمد هستند؛ بنابراین برای اینکه خنکی محیط، فاطمه را اذیت نکند به اتاق کوچک انتهای سالن می‌رویم.
بهمن ۳۵ سال پیش، دوقلوهای خانواده حمامی با یک تفاوت به دنیا آمدند، همه چیز در قل اول عادی بود ولی قل دوم، دچار کمبود اکسیژن شد. فاطمه حمامی نصرآبادی قل دوم است که از همان زمان با علایم بیماری سی.پی دچار معلولیت بالایی شد ولی به‌رغم این بیماری، از حدود ۲۰ سال پیش نقاشی می‌کشد و تبدیل به چهره‌ای جهانی شده است. سخن گفتن فردی مانند او با ۸۵درصد معلولیت، به شدت سخت است و ادای هر کلمه، تلاش زیادی از سوی او می‌طلبد. هر کدام از حروف الفبا با آواها و نشانه‌هایش را معمولا چند بار با لکنت تکرار می‌کند تا سرانجام جمله ساخته شود و در رساندن آنچه دوست دارد از این طریق بگوید، دست از تلاش مداوم بر نمی‌دارد. وقتی کلمات و جملات را اشتباه متوجه می‌شوم، با زحمت زیادی، سر، دست‌ها و ابروهایش را به سمت بالا حرکت می‌دهد و چشم‌هایش را کمی درشت‌تر می‌کند و می‌گوید: «نه، نه…» و دوباره تلاش برای گفتن و فهماندن را از سر می‌گیرد. در میانه‌های این تلاش، آدم‌هایی که به اتاق، رفت و آمد دارند و فاطمه را می‌شناسند، با او احوالپرسی می‌کنند و گاهی هم او را در آغوش می‌گیرند. بسیاری از مردم فاطمه را قبلا به واسطه نقاشی‌هایی که از چهره هنرمندان و ورزشکاران معروف کشیده بود، می‌شناختند ولی دیدار اخیرش با کریستیانو رونالدو، شهرت او را چند برابر کرد. حالا خیلی‌ها با حسرت به او نگاه می‌کنند، مخصوصا آنها که عاشق فوتبال و این فوتبالیست مشهور پرتغالی بوده و هستند.
آرزوی دیدار رونالدو که برآورده شد، بعد از آن آرزو، دوست دارید چه اتفاق دیگری برای شما رقم بخورد؟
دوست دارم به خارج از ایران بروم و در آنجا نمایشگاه برگزار کنم. یک بار در کاشان و یک بار هم در تهران نمایشگاه برگزار کردم.
وقتی رونالدو را دیدید به او چه گفتید؟ مثلا همین موضوع و علاقه به برگزاری نمایشگاه در خارج از ایران را با او هم در میان گذاشتید؟
نگذاشتند.
فاطمه قادر به انجام هیچ یک از کارهای روزمره خود نیست، مادر لیوان آب را جلوی صورتش می‌گیرد، قاشق غذا را به سمت دهانش می‌برد و در واقع در تمام کارهای شخصی روزانه، دستان مادر در کار است. در سالن که صندلی چرخ‌دار فاطمه جلوی تخت قرار گرفته است، مادر مدام او را بررسی می‌کند که نکند گردنش در حالت مناسبی نباشد یا بدنش به سمت جلو خم شود. چند هفته پیش فاطمه، هنگام انجام یکی از کارهای شخصی روزانه بر زمین افتاد و از نظر فیزیکی، شرایط خیلی بدی برای او پیش آمد که دوباره رفع شد. او، بهمن امسال ۳۵ ساله می‌شود و از ۵ سال پیش که دیگر زهرا، خواهر دوقلویش نیست که با هم، شعله شمع تولدشان را خاموش کنند، رنج از دست دادن او نیز به رنج‌هایش اضافه شده است. آن روزها، هنوز جزو تلخ‌ترین روزهای زندگی‌اش است؛ روزهایی که تنها اشک، راه ابراز آن همه درد و رنج برای او شده بود. حالا هم وقتی درباره او حرف می‌زند، پلک‌ها و لب‌هایش رو به پایین می‌رود و از مرگ ناگهانی خواهرش به عنوان بدترین واقعه زندگی‌اش یاد می‌کند. «ما خیلی به هم نزدیک بودیم و او همیشه به من کمک می‌کرد. فوت او خیلی برای من سخت و دردناک بود، خیلی.»
فاطمه با تمام مشکلاتی که سر راهش بود تا کلاس پنجم دبستان در مدرسه استثنایی درس خواند. در آن زمان، هنوز ویلچر نداشت و برادرش یا او را کول می‌کرد و به مدرسه استثنایی می‌برد یا روی دوچرخه و موتور می‌نشاند و به مدرسه می‌رساند. با وجود اینکه علاقه زیادی برای تحصیل داشت اما در دوره راهنمایی، مدیر مدرسه، اجازه حضور در مدرسه را به او نداد. تنها یک هفته، سر کلاس‌‌های اول راهنمایی نشسته بود که مدیر به آنها گفت؛ حضور فاطمه در کلاس حواس بچه‌ها را پرت می‌کند، آنها مدام به او نگاه می‌کنند بنابراین او دیگر نباید به مدرسه برود. پیش از آن اما یکی از معلم‌های مدرسه متوجه استعداد و علاقه فاطمه به نقاشی شده و به او گفته بود که بیشتر نقاشی بکشد. چند سال طول کشید تا شرایط برای یادگیری مهیا شود و سرانجام حدود ۲۰ سال پیش، از سوی بهزیستی برای او معلم فرستادند. سعید بوجار آرانی، هفته‌ای یک بار از آران و بیدگل به نصرآباد می‌آمد و با فاطمه، نقاشی کار می‌کرد. همان موقع، زهرا هم همراه خواهرش، نقاشی یاد می‌گرفت ولی مرتضی حمامی، برادر فاطمه به «اعتماد» می‌گوید که از یک جایی به بعد معلم بیم آن را داشت که چنین کاری بر روحیه فاطمه تاثیر بگذارد: «از زهرا خواست دیگر نقاشی نکند و زهرا هم قبول کرد. یکشنبه‌ها که استاد بوجار برای آموزش نقاشی به خانه ما می‌آمد، فاطمه خیلی خوشحال می‌شد البته بیمار شد و بعد از او هم آقای رعیتی بدون اینکه مزدی دریافت کند از کاشان به خانه ما می‌آمد و فاطمه را کمک می‌کرد. فاطمه هنوز هم با او در ارتباط است. وقتی نقاشی می‌کشد اول با گوشی برای استادش می‌فرستد و بعد از اشکال‌گیری آن را تکمیل می‌کند. قبلا طبیعت بی‌جان هم نقاشی می‌کرد اما از وقتی آقای رعیتی آمده است، فقط نقاشی چهره‌ها را می‌کشد. خانواده ما از همان ابتدا، بیشتر عاشق فیلم‌های هندی بودند. خواهرم هم وقتی این فیلم‌ها را می‌دید، تصویر بازیگران زن و لباس‌های‌شان را می‌کشید. بیشتر هم طرفدار رانی موکرجی، آمیتاب باچان و امیرخان بود و فیلم‌های دوستی و از نسل آفتاب را هم بیشتر از همه دوست داشت. الان هم هر شب باید جومونگ و سریال حضرت یوسف را ببیند و بعد بخوابد.» فاطمه از همان کودکی به فوتبال علاقه داشت و با بچه‌ها فوتبال نشسته بازی می‌کرد. «یک بار برادرم در میان بازی، توپ را به سمت ساعت پرتاب کرد و شیشه آن شکست. برادرم از ترس کتک، تقصیر این کار را گردن فاطمه انداخت تا کسی با ما دعوا نکند. فاطمه هم قبول کرد و این کار را گردن گرفت بنابراین کسی به ما چیزی نگفت.» بیشترین خاطره فاطمه از کودکی هم، همان وقت‌هایی است که با برادرها، خواهر و بچه‌های فامیل، فوتبال بازی کرده است. سبک زندگی فاطمه این‌طور است که شب‌ها عموما دیر می‌خوابد و صبح حدود ساعت ۱۰ بیدار می‌شود. مادر به او صبحانه می‌دهد و بعد تا ناهار کمی با گوشی و اینترنت سرگرم است و اغلب بعد از ناهار، برای کشیدن نقاشی روی زمین می‌نشیند و مدادهای رنگارنگ را میان انگشتان پایش می‌گذارد؛ به الگو نگاه می‌کند، خطوط را در جهت‌های مختلف می‌کشد و میان آنها را رنگ می‌کند.
چه رنگی را بیشتر از همه دوست دارید؟
سفید .
چرا؟
چون هر چه را آدم بخواهد می‌تواند روی آن بکشد.
کدام یکی از نقاشی‌های‌تان را بیشتر دوست دارید؟
همه را.
زمان کشیدن نقاشی به چه چیزی فکر می‌کنید؟
به رویاهایم فکر می‌کنم.
رویای تو چیست؟
(می‌خندد) عشق.
پس فیلم هندی را هم به خاطر عشق دوست داشتید؟
بله .
با تمام علاقه‌ای که داشتید، نشد که به مدرسه بروید ولی اگر درس می‌خواندید، دوست داشتید در چه رشته‌ای ادامه تحصیل دهید؟
خیلی دوست داشتم دکتر قلب شوم.
چرا؟
چون در آن صورت می‌توانستم جان دیگران را نجات دهم.
قبلا طبیعت را هم می‌کشیدید اما چه شد که بیشتر به سمت نقاشی از چهره رفتید؟
چهره را بیشتر دوست دارم چون جذاب است و هر کدام از آدم‌ها یک شکلی دارند.
در رفت و آمدها و برخوردهای اجتماعی تا به حال پیش آمده است که کسی رفتار ناراحت‌کننده‌ای نسبت به شما داشته باشد؟
بله. خیلی زیاد.
مثلا چه رفتاری شما را ناراحت کرده است؟
وقتی خواهرم فوت شد (بغض می‌کند) خیلی‌ها دوست داشتند که من به جای او می‌مردم.
چه جوابی برای آنها داشتید؟
هیچ، فقط به خدا می‌گفتم. می‌گفتم؛ خدایا فقط تو را دارم.
معمولا دیگران چه چیزی درباره شما می‌گویند؟
می‌گویند؛ خیلی انرژی دارم.
حالا واقعا هم انرژی دارید و از درون شاد هستید؟
بله. به خاطر اینکه قانع هستم. (می‌خندد)
با اینترنت چقدر سر و کار دارید؟
خیلی .
وقتی اینترنت قطع است و سرعت پایین است، چه کار می‌کنید؟
اذیت می‌شوم و حرص می‌خورم.
برای آدم‌های کم سن‌تری که شرایط فیزیکی شما را دارند، چه پیشنهاد یا نصیحتی دارید؟
هرگز ناامید نشوند.
ابتدای یادگیری نقاشی، وقتی می‌خواستید مداد را با انگشتان پا نگه دارید و نقاشی بکشید؛ حتما کار سختی بود، از آن سختی‌ها بگویید.
اوایل خیلی سخت بود. مداد را که وسط انگشتانم می‌گذاشتم، درد می‌گرفت و گاهی هم میان انگشت‌هایم تاول می‌زد. بعد همزمان می‌گذشت تا تاول‌ها خوب شود.
فاطمه در این مدت، دوستان زیادی از طریق اینستاگرام و فضای مجازی یافته است که بیشتر آنها هم در تهران هستند ولی همچنان خیلی تنهاست. از آن همه تلاش برای سخن گفتن خسته نمی‌شود و انرژی و ذوق زیادی برای کارش دارد ولی تنهایی او را اذیت می‌کند. بعضی شب‌ها هم خواب به چشم‌های فاطمه راه ندارد، آن شب‌ها دارو می‌خورد و آن‌قدر دعا می‌کند تا پلک‌هایش سنگین شوند و به خواب برود. جز نقاشی هم سه کتاب شعر دارد و یک کتاب دیگر هم راهی چاپ شده است، شعرها هم اغلب عاشقانه است: «در آرزوهایت من را جا بده/ چون من/ در زیباترین دعاهایم تو را یاد می‌کنم.»
آن‌طور که جواد حمامی، پدر فاطمه به «اعتماد» می‌گوید؛ او تا به حال حدود ۳۰۰ نقاشی کشیده است و از میان آنها، ۵۰ مورد به چهره اشخاص مشهور اختصاص دارد اما طی چند نمایشگاهی که برگزار کرده، کمتر از ۱۵ اثر او به فروش رفته است. آیشواریا رای، سلمان خان و شاهرخ خان از جمله بازیگران هندی هستند که فاطمه چهره آنها را کشیده است. سال ۹۸ سلمان خان برای تشکر و قدردانی، ویدیویی از فاطمه در صفحه‌اش منتشر کرد و نوشت: «خدا تو را حفظ کند. نمی‌توانم عشق تو را جبران کنم، اما با عشق برای تو دعا می‌کنم.» همچنین در سال ۹۶ صفحه رسمی لالیگا در توییتر به دلیل نقاشی چهره رونالدو، مسی و سایر ستاره‌های فوتبال از او تشکر کرد. «فاطمه حمامی بااستعداد، شجاعت و عزم ثابت کرد که می‌توان تقریبا بر هر مانع غلبه کرد.» سال ۹۵ نیز در دیداری که پروفسور کوواک، رییس سازمان شهروندان جهانی با فاطمه داشت، عضویت افتخاری‌اش در سازمان شهروندان جهانی را اعلام کرد. در برابر این حمایت‌ها و تقدیرهای جهانی، حسن قربانپور، مدیر برنامه‌های او به «اعتماد» می‌گوید که در چند روز گذشته یکی از خیرین برای فاطمه یک ویلچر تهیه کرده است که تاحدی شرایط راحت‌تری را برای او رقم می‌زند درحالی که طی تمام این سال‌ها، مسوولان استانی و دولت حاضر نشدند بابت چنین چیزی که شاید تنها فقط ۱۵ میلیون تومان ارزش داشته باشد هزینه کنند. نگهداری از فاطمه سخت است و زهره اربابی، مادر او پیش از این، از مسوولان خواسته بود که یک پرستار در کنارشان باشد و در کارهای روزانه به آنها کمک کند ولی گویا فعلا درخواست به گوش آنها که باید برسد، نرسیده است و همچنان مادر در پرستاری از دخترش تنهاست.
افراد دارای معلولیت باید در کنار افراد دیگر جامعه باشند
محمد جودی
در کنوانسیون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت حق سفر و تفریح مدنظر قرار گرفته شده است به این معنا آنها هم بتوانند در کنار سایر افراد جامعه به تفریح و ورزش بپردازند و مسافرت بروند. در گروه برابری معلولان که کار کنشگری انجام می‌دهد روی فراگیرسازی این مساله کار می‌کنیم و معتقدیم که نباید افراد دارای معلولیت به صورت جداگانه و سایر افراد جامعه به صورت جداگانه، فعالیت کنند. ما نباید سینمای مخصوص افراد دارای معلولیت داشته باشیم بلکه باید تمام سینماها طوری باشد که افراد دارای معلولیت هم بتوانند از خدمات آن استفاده کنند. درباره دانشگاه و سایر فضاها هم همینطور است. کلاس آنلاین و دانشگاه آنلاین حق افراد دارای معلولیت نیست. ما باید بتوانیم کنار بقیه افراد، در جامعه باشیم و همه این مشکلاتی که در حال حاضر با آن روبه‌رو هستیم به خاطر نبودن افراد در جامعه است. البته گروه برابری معلولان فعلا فعالیت رسمی ندارد و ثبت رسمی هم نیست و کارمان بیشتر درباره آگاهی رسانی و کار با فعالان اجتماعی است. از حدود ۵ سال پیش فعالیت در حوزه حقوق معلولان را شروع کردم و یکی از اقداماتی که در این باره داشتیم همکاری با ستاد مناسب‌سازی بود. پیگیری‌های ما منجر به ایجاد بخشنامه الزام برگزاری کلاس‌ها و امتحانات افراد دارای معلولیت در طبقه همکف مدارس و دانشگاه‌ها شد. البته در حال حاضر نمی‌دانم این بخشنامه تا چه میزان اجرا می‌شود. علاقه من به حقوق و کار و تحصیل در این رشته به واسطه برادرم بود چون او هم در این رشته درس می‌خواند بنابراین تصمیم گرفتم به دانشگاه بروم و در حال حاضر هم دانشجوی حقوق بین‌الملل هستم اگرچه به دلیل نبود مناسب‌سازی شهر و مشکلات رفت و آمد، نتوانستم درسم را ادامه دهم. از طریق بهزیستی درخواست ویلچربرقی دادم ولی کمیسیون آن را رد کرد و گفتند که نمی‌توانی از آن استفاده کنی. با این شرایط که هیچ گونه امکانی برای افراد معلول نیست، سیاست‌های جمعیتی تصویب می‌شود که وضع را بدتر می‌کند و به عقیده من خیانت به کشور است.متاسفانه در قانون جوانی جمعیت، غربالگری سخت شده است چرا که یکی از راه‌های پیشگیری از تولد کودک دارای معلولیت، غربالگری است. روزی که شنیدم این قانون تصویب شده است اشک از چشمانم جاری شد چرا که تولد افراد معلول با این سطح از امکانات، مشکلات و نبود مناسب‌سازی، خیلی دردناک است. مسوولان بدون توجه به این مسائل، در قانون جوانی جمعیت، کاری کرده‌اند که به قیمت افزایش جمعیت با افزایش معلولیت در کشور مواجه خواهیم شد در صورتی که بسیاری از این بیماری‌ها قابل پیشگیری است.
بیماری من اس.ام.ای و یک بیماری که پیش رونده است و در سال‌های نخست زندگی نوزاد، جز از طریق انجام آزمایش مشخص نیست بنابراین هنگام تولد هنوز هیچ کس متوجه بیماری من نشده بود حتی در سال‌های ابتدایی کودکی هم از نظر فیزیکی مانند بچه‌های دیگر تپل بودم و عضله داشتم. در این بیماری ابتدا افراد مبتلا از نظر ظاهری، هیچ تفاوتی با بقیه ندارند. در سن راه رفتن، نمی‌توانستم تعادلم را حفظ کنم و می‌افتادم و همان زمان، پس از انجام آزمایشات متوجه مشکل شدند. بعدها به خاطر نبود مناسب‌سازی و مشکلات اینچنینی از تحصیل در مدرسه بازماندم چرا که بعد از جدایی پدر و مادرم، پدرم امکان اینکه من را به مدرسه ببرد و بیاورد را نداشت ضمن اینکه خانه‌مان هم طبقه پنجم بود بنابراین تا کلاس پنجم بیشتر به مدرسه نرفتم. روزی که فهمیدم دیگر نمی‌توانم به مدرسه بروم گریه کردم چون درس خواندن را دوست داشتم. اطلاعات علمی خوبی داشتم و سال‌های بعد، هر کس می‌فهمید که تا پنجم بیشتر مدرسه نرفته‌ام، تعجب می‌کرد. این اتفاق من را از زندگی عقب انداخت و به مدت 10 سال نتوانستم درس بخوانم اما بعدها به مرور توانستم دیپلمم را بگیرم و چون برادرم رشته حقوق درس می‌خواند و به فعالیت در حوزه حقوق افراد دارای معلولیت علاقه داشتم، تحصیل در این رشته را انتخاب کردم.
کنشگر حقوق افراد دارای معلولیت
و مدیر گروه برابری معلولان
منبع: روزنامه اعتماد 14 آذر 1402 خورشیدی
